Questionnaire pour les Familles

 

Certaines familles, en charge d’une personne adulte en situation de handicap, de l’association A 28 nous ont fait part de leurs difficultés d’accès aux soins médicaux et à leur coordination. Les membres de l’association ont souhaité réaliser un questionnaire sur l’identification de ces difficultés rencontrées par les adultes handicapés en Eure et Loir. Il nous a paru plus judicieux d’adresser le questionnaire aux familles concernées quel que soit le handicap car les problèmes d’accès aux soins ne sont pas exclusivement liés à l’autisme. L’objectif est de les faire remonter aux diverses instances administratives.

Le questionnaire est anonyme. L’établissement d’accueil (s’il y a lieu) ne sera pas cité.

En vertu du RGPD, nous vous informons que les informations recueillies sur ce formulaire seront enregistrées dans un fichier informatisé par les membres de l’association Autisme 28 dans le cadre d’une étude sur les difficultés rencontrées dans le parcours de soins. Les résultats de cette étude pourront être fournis à diverses instances et publiés sur le site de l’association. Les données collectées seront conservées pendant deux ans, soit jusqu’à mars 2024, et ne seront communiquées qu’aux membres de l’association Autisme 28 et personnes en charge de l’étude. Vous pouvez accéder aux données vous concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer votre droit à la limitation du traitement de vos données (dans la mesure où vous aurez au préalable notifié votre identité) en contactant Odile GOMBERT ou Autisme 28 aux coordonnées ci-dessous.

Consultez le site cnil.fr pour plus d'informations sur vos droits « Informatique et Libertés ». Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL. 

 

QUESTIONNAIRE

 

L’association vous remercie chaleureusement de votre participation.

Pour tout renseignement vous pouvez vous adresser aux coordonnées ci -dessous ou au 06 80 52 10 33 / 02 37 21 16 20

 

Merci de retourner le questionnaire,

Soit par courrier : Questionnaire, Association Autisme 28, 4 rue de Saint Exupéry 28300 LEVES

Soit par mail : odile.gombert28@gmail.com .

Si vous avez reçu le questionnaire par mail vous pouvez répondre directement dans le texte en cliquant sur les cases pour les cocher ou les renseigner. En cas d’impossibilité vous pouvez l’imprimer, le remplir à la main, et soit le scanner et le renvoyer par mail, soit l’envoyer par courrier postal.

Plateforme groupes sur l’autisme

Le GNCRA est le Groupement National des Centre Régionaux sur l'Autisme. Vous y trouverez beaucoup d'informations sur l'autisme, les différentes formes d'autisme, les formations et les outils disponibles pour ce handicap.

DOCAUTISME est en ligne

LA PLATEFORME DOCUMENTAIRE DES CRA EST EN LIGNE !

Inédit dans le monde francophone, sans réel équivalent en Europe, DOCautisme est un accès gratuit à une information qualitative sur l’autisme pour tout public.

DOCAUTISME FAIT SES PREMIERS PAS EN 2022 !

La plateforme est une ressource unique pour refléter l’état des connaissances internationales scientifiques, techniques, réglementaires, sociétales, concernant les Troubles du Spectre de l’Autisme.

Produite par le RD-CRA (Réseau Documentaire des CRA) et portée par le GNCRA, elle est alimentée quotidiennement par un réseau de professionnels de la documentation.

DOCautisme va s’enrichir quotidiennement de nouvelles ressources et proposer au fil du temps des produits documentaires, bibliographies, sélections documentaires, dossiers thématiques.

Vous pouvez d’ores et déjà créer votre compte personnel, et configurer vos alertes personnalisées.

Accueil et parcours scolaire des enfants handicapés

Un numéro de télèphone en Eure et Loir est mis à disposition pour trouver des réponses voire des solutions dans les 24h pour toutes familles en difficultés.

il s'agit du : 02 36 15 11 28

il ne sera disponible que jusqu'au mois d'octobre.
Vous trouverez plus d'informations sur le site du gouvernement :
https://www.education.gouv.fr/cid144159/aide-handicap-ecole-mieux-accueillir-les-parents-et-l-eleve-et-simplifier-les-demarches.html

Autisme28

Questionnaire ARS sur l’accés aux soins

 L’ARS Centre val de Loire vient de mettre en ligne un questionnaire(également disponible via une application) sur l’accès aux soins des personnes handicapées ; n’hésitez pas à y répondre.
Voici le lien :
https://www.centre-val-de-loire.ars.sante.fr/handifaction-lenquete-sur-le-handicap-et-lacces-aux-soins-0
Bonne journée à tous
Autisme28

Autisme et Troubles Autistiques

Le colloque du mardi 7 septembre 2021 s’est bien déroulé. Un enquête de satisfaction plus qu’élogieuse et la volonté affichée de poursuivre et d’organiser chaque année un colloque qui sera soutenu par l’ARS et le CRA CVL. Le thème du prochain colloque sera le vieillissement des personnes TSA.
Pour se tenir informé des nouveautés de la recherche et/ou pour aller plus loin, voici les adresses des sites incontournables
Centre de ressources autisme de la région CVL
https://www.cra-centre.org/ s’inscrire à l’info lettre
Groupement national des centres de ressources autisme
https://gncra.fr/ inscrivez vous à la newsletter
Site du Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées
https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/
Institut des Neuro-sciences
https://itneuro.aviesan.fr/ s’abonner à la newsletter
GIS autisme et TND
S’inscrire à l’adresse suivante : Contact : paul.olivier@aviesan.fr
Centre de ressources autisme IDF
S’inscrire à la lettre documentaire à l’adresse suivante doc@craif.org
Vous pouvez également adhérer à l’ARAPI(Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations
https://site.arapi-autisme.fr

Vous trouverez en pièce jointe l’affiche et le programme du colloque organisé par l’ordre de malte France le mardi 7 septembre 2021 en partenariat avec la fédération autisme CVL dont A 28 est membre fondateur.

preprogramme

Il est maintenant diffusé sur la page facebook de chartres live : https://www.chartres.live/videos/4367-de-l-autisme-aux-troubles-du-spectre-autistique

bonne journée

Martine Vandermeersch

 Vice-Présidente FédérationAutisme Centre 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les Aut’parents sur Chartres tv

Voici un petit film qui présente une association qui permet de soulager les familles ayant en leur sein des autistes..
Elles peuvent enfin respirer un peu.
Un grand merci à toutes les personnes qui participent à ce projet.

Voici le lien :
https://www.chartres.live/videos/40...

Premiére Etude d’impact de la Stratégie Nationale pour l’Autisme

Première Étude d'impact de la Stratégie Nationale pour l'AUTISME
 

des tablettes numériques pour les autistes

en présentant la journée "autismsport", le journal l'Echo Républicain expliquait l'intérét de l'utilisation des tablettes numériques pour les autistes.
en voici l'image ci-dessous

Consulter les Centre Ressources Autisme

Bonjour à tous
Les centres de ressources pour l'autisme constituent, de par leur dimension régionale, une véritable mine de connaissances sur l'autisme.
Voici l'adresse internet du goupement national des centres de ressources :
https://gncra.fr/gncra/
chaque mois, il publie une lettre mensuelle, voici celle de Février :
https://mailchi.mp/1b73839ba7b2/la-...
Bonne lecture à tous
Autisme28

Activité poney en classe ULIS

Autisme28 a financé la pratique de l'équitation au cours des mois d'avril, mai et juin par La classe ULIS de l'école Le Petit Prince de Bonneval.

Les écoliers nous envoyés une lettre de remerciements qui nous a beaucoup touché dont voici la copie :

Equitation à Bonneval

Autisme28

Point sur les liens nationaux pour aider la filiére Autisme

Bonjour,

Vous trouverez dans le lien ci-dessous toutes les actions mises en place au niveau national pour la filiére Autisme :

Site gouvernemental sur l’autisme

Bonjour à Toutes et à Tous,
Depuis le 30 Novembre ,le site gouvernemental sur l‘autisme fonctionne. Il s’agissait d’une mesure prévue par le troisième plan autisme.
Vous y trouverez non seulement des renseignements pratiques mais la mise en ligne de ce qu’est l’autisme d’une manière officielle et fiable, validé par un comité scientifique.

http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/

Martine Vandermeersch
Présidente FédérationAutisme Centre
Présidente Autisme 28
06 79 27 20 52
m.vdm@wanadoo.fr

Don du LIONS CLUB

Le LIONS CLUB de Maintenon vient de nous adresser un chèque de 500€. 
Merci à eux et à tous les club services du département qui nous accompagnent de plus en plus d'année en année dans nos différentes actions.

Leurs écoutes attentives sont pour nous un soutien précieux

Autisme28

Faire un don

A quoi rêvent les autistes ?

Un des membres de notre association vient d'écrire un livre dont voici le flyer.

bonne lecture.
Autisme 28

Achat de tablettes pour des SPIJ locaux

C'est à l'unanimité des membres que le conseil d'administration d'Autisme 28 du 28/04/2016 a répondu positiviment à la demande de financement de tablettes tactiles pour les autistes des SPIJ de Chateaudun et de Nogent le Rotrou pour un montant de 2600€.

C’est un outil, qui facilite les interactions,qui permet d’accéder à un ensemble d’exercices organisés de façon hiérarchique et développementale, qui permet de réunir dans un espace léger et mobile toute une série d’activités liées aux images, à la communication, aux jeux.....

Voilà des liens qui présentent des applications possibles :

Utilité tablette

appllcations

http://www.proximamobile.fr/article/des-tablettes-tactiles-au-service-des-enfants-autistes
http://www.autisme.fr/?page_id=125


Autisme28

Des tablettes tactiles à la Maison Saint Fulbert

Afin d'améliorer la communication et la structuration des résidents, Autisme28 a financé l'équipement du Foyer d'Accueil Médicalisé de la Maison Saint Fulbert.

Nous avons pu constater de nombreux retours positifs : cf ce document :

des tablettes pour des autistes

Autisme28

Unis pour la charte Romain Jacob

Le 19 Octobre 2015, c’est en présence de Pascal Jacob que Monsieur Philippe DAMIE, Directeur général de l’ARS Centre Val de Loire a invité des représentants associatifs, des directeurs de Centres hospitaliers à venir signer au nouvel hôpital d’Orléans la Charte Romain Jacob pour l’accès aux soins des personnes handicapées.

C’est en tant que présidente de la fédération autisme centre que j’ai eu l’honneur de participer à cette signature. Mais une signature n’est rien s’il n’y a pas une suite et en l’occurrence cette Charte va se décliner en différentes Chartes, plus spécifiques, écrites après une réflexion commune des acteurs concernés , qui proposeront de véritables outils ou solutions pour que l’accès aux soins des personnes handicapées ne reste pas une vague promesse
La région Centre Val de Loire est en charge de la Charte relative aux urgences et c’est le Dr Eric Revue, directeur des urgences de l’hôpital de Chartres qui anime avec la Dr Monique Titon ,pôle urgences de l’ARS, la commission nationale qui devra rédiger cette charte avant février 2016 .
Ce problème des urgences, en général, a toujours été un point de difficultés tant pour les établissements que pour les familles des personnes handicapées mais je pense que pour les personnes autistes et leurs familles il y a réellement une spécificité à respecter. J’ai donc proposé de participer à ce travail et la fédération autisme centre, dont A 28 est un des membres fondateurs, a été conviée aux côtés de deux autres associations aux travaux de la commission.

Le 12 Avril 2016, un document adapté à l'Eure et Loir a été signé par les différents acteurs des urgences locales. Vous pouvez le télécharger ici :

Chartres Romain Jacob pour Chartres

Martine VANDERMEERSCH

Présidente de AUTISME 28

Présidente de la fédération Autisme centre

Autisme28 et son logo

Nous rappelons que le logo de l'association Autisme 28 n'est utilisable qu'avec son aimable autorisation sous peines de poursuites judiciaires.

Dossier sur l’autisme

Bonjour,
voici l'adresse d'un site qui fait le point sur l'autisme depuis sa découverte jusqu'à nos jours :
http://www.futura-sciences.com/magazines/sante/infos/dossiers/d/medecine-autisme-maladie-complexe-1578/
Et maintenant, peut être une percée dans le traitement pharmaceutique de ce handicap lourd.
A voir ici
bonne lecture

Autisme28

Vidéos sur l’autisme

Bonjour,

Vous trouverez un lien vous permettant de visionner un nouveau film d’animation de la fondation orange Espagne. Après le voyage de Maria un nouveau petit bijou.
http://www.dailymotion.com/video/xttztu_academia-de-especialistas_webcam

Une autre vidéo ou une mére d'un petit garçon autiste explique son parcours de combattante :
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=rvWx_MMrzgM

un dossier sur l'état des recherches sur le handicap :
http://www.futura-sciences.com/fr/doc/t/medecine-1/d/autisme_1578/c3/221/p1/

une des pistes de recherche sur le handicap, la génétique :
http://www.futura-sciences.com/fr/news/t/medecine/d/une-variation-genetique-expliquerait-lautisme_33907/

une autre piste plus fondamentale sur le fonctionnement du cerveau
http://www.futura-sciences.com/fr/news/t/medecine/d/peut-on-recabler-le-cerveau-pour-guerir-lautisme_41245/

Autisme 28

LE LIVRE BLANC D’AUTISME 28 SECTION ENFANCE

Bonjour à tous,

le voici ce fameux livre blanc de l'association issue d'une large consultation des textes de lois nationaux (s'appliquant à tous y compris les professionnels), les savoirs faire d'une majorité des praticiens de ce département, les souhaits des parents que nous avons consultés et la politique que nous préconisons à Autisme Eure et Loir.

Bonne Lecture
Autisme28